儿童舒缓治疗机构:让每一朵“雏菊”有尊严地开放


儿童的舒缓治疗不仅可以帮助患有恶性疾病的儿童,还可以抚慰他们的家人

让每个“雏菊”以尊严打开

酒店位于首都医科大学附属北京儿童医院附近的一家酒店内。儿童桌椅,乐高玩具,故事书.如果它不是入口处“儿童舒缓治疗活动中心”的招牌,很难看出它有什么特别之处。

“每个人都希望看到患有恶性疾病的孩子得到治愈。”经过20多年的医生考察,北京儿童医院血液中心的医生周博士看病后发现了许多笑声,并且还看到了大量儿童因不当或过度治疗而患上的巨大的生理和心理痛苦。 2015年,周琦与相关基金会合作建立了这个儿童安抚治疗活动中心。两年后,她通过众筹推出了北京第一个儿童临终关怀病房“雏菊屋”。

“让可以治愈的孩子生活得更好,让不能治疗的孩子更加平静。”在周琦和她的团队的努力下,来自全国各地,病房和租房的许多血液肿瘤患儿家庭房间另外,我找到了一个避难所,在那里我可以得到一个平静的时刻。

舒缓治疗不放弃治疗

“舒缓治疗不会放弃治疗。”周琦不记得曾多次做过类似的解释。她在北京儿童医院开设了一家舒适的诊所。许多父母出门后的第一个问题出现了:“这是否意味着我的孩子没有得救?”

事实上,大多数来到活动中心的孩子已经在最困难的治疗阶段幸存下来并进入了一个更稳定的维持期。但是,由于长期疾病和化疗,孩子不能按照正常的轨迹生长,也可能有感染和呕吐等症状,全家都有压力和疼痛。

“所谓的儿童抚慰疗法是帮助患有危及生命的疾病或慢性病的儿童从生理学和心理学方面获得跨学科团队的帮助。这种帮助还包括帮助有孩子的家庭。”周琦告诉记者。

儿童舒缓护理活动中心全年免费开放4年以上,全年开放,并自愿轮流。墙上发布的课程记者看到,活动中心安排了儿童课程,如花卉,剪纸和讲中文的课程。舒缓治疗活动中心负责人于智表示,由于身体状况高度敏感,即使患者病情稳定,儿童也不能在短期内在公共场所玩耍,也不能正常上学。 “在这个特殊的'幼儿园',孩子们可以学习和社交,他们并不觉得他们与普通的孩子有很大不同。”

在中国,平均每小时有4名儿童被诊断出患有恶性肿瘤,最常见的是白血病,淋巴瘤和实体瘤。在白血病的情况下,虽然医学上的进步使80%的白血病儿童可以治疗,但近五分之一的儿童仍然没有这样的机会。看到接受舒缓治疗的儿童患有肿瘤复发并在生命结束时遭受不必要的治疗,周琦觉得舒缓治疗应该更进一步。

2017年,北京首个儿童临终关怀病房“雏菊屋”在北京松塘护理医院成立。在那里,病房和家一样温暖,专业的医务人员会通过药物来缓解疾病的痛苦,家人和志愿者陪孩子们聊天,玩耍,让他们最后一次冷静下来。

“在世上一次,与尊严说再见,就像过上美好的生活一样珍贵。”周琦说。

它在身体疼痛并在你的心脏疼痛

在舒缓治疗活动中心服务超过一年后,庞超对一名5岁男孩的记忆深刻。当我第一次来的时候,这个男孩经常在没有警告的情况下大声尖叫。在一个由活动中心组织的表演中,他的尖叫甚至使表演变得不可能。

“你为什么这么称呼?”庞超问道,这个男孩只挤出一个字 - “痛苦”。回想起当时的情景,庞超仍然很尴尬。

疼痛是治疗每个患有恶性疾病的孩子的必然经历。疾病本身会受到伤害,腰部会穿过骨头,化疗会受到伤害,化疗后长细胞会受到伤害.但是,在许多渴望拯救孩子的父母眼中,痛苦可以容忍是为了挽救孩子的生命。无需特殊处理。

“实际上,疼痛会严重影响孩子的睡眠,情绪和生活质量。”周琦说,疼痛管理在舒缓治疗,轻度疼痛方面起着重要作用,可以通过转移注意力和按摩来缓解疼痛。当疼痛达到中度至重度水平时,需要药物干预。 “尽量让孩子感到舒服,这是一个受到广泛尊重的概念。”

除了身体疼痛外,缓解心理疼痛也是舒缓治疗的关键部分。

庞超遇到了一个不敢入睡的孩子。 “有些人害怕在他们睡着时醒来,有些人害怕他们在梦中看到的糟糕场景。”另一个大孩子告诉周琦,生病后,他最害怕别人或怜惜或好奇。他的学校为他筹集资金,但他在黑暗中撕下了海报。

在舒缓治疗活动中心,家庭可以在周六下午预订一对一的咨询服务。 “孩子病了,成年人的痛苦就越大。” Yu告诉记者,儿童舒缓治疗与普通成人临终关怀的主要区别在于,前者需要大量的人力和时间进行心理干预和引导父母。对任何一个家庭来说都是一个巨大的打击。“

志愿者不会主动询问每个接受舒缓治疗的孩子的情况。但庞超发现父母会自发地召集小组进行热身。从一开始,我就分享了诸如租房,登记等信息,然后互相交谈并安慰他们。 “无意中,这已成为父母的一种支持。”

改变态度是治疗的第一步

俞瑜不时会收到父母的“抱怨”:活动中心太小。由于场地限制,活动中心每班最多可容纳10名儿童。 “通知发布后,配额将被填补,通常父母将无法报告。”

让周琦和俞渝感到迫在眉睫的是为“雏菊屋”筹集资金,尽快增加床位。目前,“雏菊屋”一次只能接待一个家庭,有几个孩子的家庭排队等候。

资金短缺是周Q团队面临的最现实问题。据了解,目前,舒缓治疗活动中心和“雏菊屋”的运营和维护费用主要依靠联合国儿童基金会的捐款。为了扩大规模,这笔钱还不够。

2017年,前国家卫生和计划生育委员会发布了《安宁疗护中心基本标准(试行)》和《安宁疗护中心管理规范(试行)》来规范临终关怀机构的建设标准。例如,北京市已提议在综合医院,专科医院,疗养院,社区卫生服务中心等开设救护病房,以增加服务资源,逐步增加救护床的数量。

“特别是在儿童安抚治疗领域,无论是场地设施,从业人员培训,甚至是概念培养,中国还有很大的提升空间。”据周琦介绍,目前除了北京,上海等一线城市,很多地区还没有儿童安抚治疗和临终关怀机构。她正在与全国各地的同行合作,为儿童的舒缓治疗制定标准课程,建立实习基地,并组织更多培训。

上海儿童医疗中心血液癌症中心最早实施了儿童舒缓治疗,十多年来为100多名儿童提供了和平护理。事实上,每年有600多名患有新型血液系统恶性肿瘤的儿童入住该中心。

“儿童的舒缓治疗应该贯穿整个疾病治疗过程。第一步是让更多人接受这个想法。”今年7月,在一次公益事件中,周琦发表了题为《让不被治愈的孩子走得更有尊严》的演讲。她已经多次说过“为什么要做舒缓治疗”,但她说她会继续这样做并继续这样做。

曲新月